Biti roditelj djeteta s poteškoćama u razvoju od samog početka je borba, ali i prilika da puno više cijenite osnovne stvari i da na život počnete gledati potpuno drugim očima.
Riječi su to majke Anite Čaušević iz Bihaća koja odgaja blizance Alema i Faruka.
Prije šesnaest godina kada su rođeni, Faruk je doživio asfiksiju i od tada njegov razvojobilježen teškoćama. Dječaku je dijagnosticiran poremećaj psihomotornog razvoja sa elementima autizma.
“Kad kažem borba, mislim na to da se od samog početka borite da dođete do ispravne dijagnoze, kako biste svoje dijete osposobili za normalan život. Borite sa za djetetova prava koja mu zakonom pripadaju, ali svi ostaju nijemi na vaš zahtjev da vaše dijete dobije ono što mu pripada. Period koji bi trebali da provedete uživajući u svom djetetu, provedete po bolnicama, očajni, jer ni sami ne znate šta vas čeka i kako da pomognete svom djetetu”, pojašnjava Anita.
Faruk je rođen i sa kataraktama na oba oka, tako da je njegov vid dosta ograničen i otežava njegov napredak. Faruk je trebao početi sa vježbama odmah pri izlasku iz bolnice i tu je, od strane medicinskog osoblja, napravljen veliki propust .
“Da bi to nadoknadili, kući nam je dolazila fiziotreapeutkinja Azra, koja mi je puno pomogla. Naučila me kako da vježbam Faruka. Pored vježbe motorike, naučila me i kako da vježbam logiku. Pripremila me je na sve ono što me čeka i na tome ću joj uvijek biti zahvalna”, poručuje Anita.
U teškoj situaciji Anita i njen suprug nisu gubili vrijeme pitajući se zašto se to dogodilo njihovom djetetu? Išli su naprijed i ponašali se kao da je sve uredu. Anita je ubrzo prestala raditi kako bi se mogla u potpunosti posvetiti svom djetetu. I nije gubila nadu.
“Sa Farukom sam vježbala svaki dan i trudila se da nadoknadimo sve ono što nije išlo po redoslijedu. Motoriku je vrlo brzo savladao, ali logiku i akademske vještine nije mogao savladati. Slušala sam kako se kod neke djece dogodi čudo. Kako počnu raditi neke stvari koje do tad nisu radili. Sjećam se da sam i ja čekala to neko čudo, ali srećom ne dugo. Shvatila sam da je moje čudo, kad je Faruk prvi put izgovorio riječ, kad sam prvi put čula boju njegovog glasa. Tad sam odlučila da ću biti zahvalna na svakom njegovom pomaku, ma kako mali bio. Shvatila sam da su njegove promjene male i spore, ali za mene i njega velike”, kaže njegova majka.
Bratska ljubav bez granica
Tokom svih ovih godina veliku podršku su Anita i suprug imali od porodice i prijatelja.
“Njihova velika ljubav i podrška je pridonijela da se Faruk u 13. godini smiri. Od samog početka, meni i mužu velika potpora su majke. One su i danas uvijek tu za nas. Imamo i prijatelje koji su se uvijek prema našem sinu odnosili jednako kao i prema svakom drugom djetetu”.
No, najveća potpora je Farukov brat blizanac Alem. Od malih nogu je bio brižan prema svom bratu i njih dvbojica su uvijek znalil kako da majci vrate osmijeh na lice.
“Faruk u početku nije znao izražavati emocije i to mi je jako falilo. Srećom, imala sam Alema, Farukovog brata blizanca koji je nadopunjavao tu prazninu. Faruk i Alem imaju poseban odnos. Faruk se ne izražava verbalno, samo kad mu nešto treba. Jako voli muziku i voli da se šali, tako da je brat uvijek tu da se igraju i gnjave. Znam da će Alem uvijek biti tu za svog brata i zbog toga sam jako sretna. Ljubav nikad nije napuštala našu kuću. Malo po malo, baš ta ljubav probudila je u Faruku emociju, koju on izražava na svoj, ali meni najdraži način”.
Faruku je danas 16 godina. Akademske vještine nije savladao. Voli da sluša muziku, pamti slušajući.
Zbog loše uspostavljenog sistema inkluzije, Faruk nije imao priliku da ide u školu.
“Kad je trebao krenuti u školu, javila se agresija koja je bila jako izražena. Tad sam shvatila koliko je naš sistem okrutan i koliko su roditelji djece s poteškoćama prepušteni sami sebi. Bila sam tužna i ogorčena, a svu tugu i bol morala sam zaključati i usredotočiti se na to da se Farukova agresija smiri.
Osmijeh u kojem nema zle namjere
Ta tuga ne bi donijela ništa dobro Faruku, a ni meni. Mi smo odlučili da imamo svoj svijet! Svijet u kojem nam je zabavno, u kojem se smijemo, u kojem je baš onako kako treba da bude”, poručuje Farukova majka i dodaje:
“Ono što sigurno znam, moj nas je Faruk sve pretvorio u bolje ljude. Kad vidite kako se dijete s poteškoćama raduje malim stvarima. Kako se obraduje i raširi osmijeh u kojem nema nikakve zle namjere. Cijeli bi svijet bolje funkcionirao da imamo barem malo njihove skromnosti i iskrene emocije”.
Protekle godine, Faruk je dobio priliku da upotpuni svoje vještine i poveća svoje mogućnosti, kada je u Bihaću, uz pomoć organizacije Save the Children, otvoren Centar za razvoj inkluzivnih praksi (skraćeno CRIP. U CRIP-u djeca s poteškoćama u razvoju imaju priliku dobiti sveobuhvatan servis podrške, kako bi se što bolje uklopili u redovno školovanje.
“Velika je sreća i prilika što se otvorio CRIP. Faruk je do njegovog otvaranja išao u
udruženje Sunce i to je bila jedina njegova preokupacija. Voljela bih da CRIP u budućnosti ima i osposobljavanje za profesionalni rad, jer Faruku je sad 16 godina i njegove se potrebe mijenjaju”, nada se majka.
Ne žele sažaljenje već pruženu šansu
Anita kaže da joj posebno smeta kada djecu s poteškoćama i njihove roditelje okolina gleda sa sažaljenjem. Smatra da ova djeca ne trebaju sažaljenje već pruženu šansuda se uključe u društvo.
“Zašto bi nas sažalijevali ? Naša ljubav se ne razlikuje od njihove. I mi smo svoju djecu nosile devet mjeseci ispod srca. Ljubav je ista. To što našoj djeci treba duže vremena da nešto savladaju ne daje im za pravo da ih označavaju drugačijima”.
U video spotu kampanje #MiDjeca, Anita poručuje: “Svako dijete koje je prošlo kroz moju kuću i družilo se s mojim sinom postalo je bolji čovjek!” Objašnjava šta je pod tim mislila:
“Druženje sa našom djecom je prilika njihovoj djeci bez poteškoća da nauče da dijele, da budu strpljivija i senzibilnija. Moja porodica i ja smo se od početka odnosili prema Faruku kao da nema nikakvih poteškoća. Baš takvo ponašanje je pomoglo da se kod Faruka razvije emotivna inteligencija i da se agresivno ponašanje zaustavi. Kad izađemo u grad ili na bilo koje javno mjesto, fokusiram se samo na njega, ne primjećujem da li nas neko drugačije gleda. A ako primijetim predrasude, mogu jedino da žalim tu osobu, jer su takve osobe uskraćene, a ne djeca s poteškoćama”, Anitin je stav.
Da bi se naše društvo riješilo tih predrasuda, trebaju se uključiti svi nivoi. Prvo krenuvši od onih koji su uveli inkluzivno obrazovanje.
“Generalno, naša djeca odrastaju u mlade ljude i veoma je bitno da se na to skrene pažnja. Da bi naša djeca dobila svoje mjesto pod Suncem koje im po svim osnovama pripada, treba se uključiti cijela zajednica. Kad se pravi prilagođeni program za našu djecu, moraju znati da npr. nije isto dijete sa oštećenim sluhom i dijete koje treba stopostotnu pažnju. Znači, taj program bi trebao biti fleksibilan i prilagodljiv. Djeci kojima je to neophodno trebalo bi obezbijediti asistenta. Voljela bih da se svi nastavnici i profesori kvalitetno obuče i pripreme za rad sa djetetom s poteškoćama, a to će najlakše postići uz suradnju defektologa i roditelja. Dalje je veoma bitno da se dopre do roditelja djece bez poteškoća, da odbace predrasude i da svojom saradnjom pomognu nastavniku kako bi se razvila zdrava okolina u razredu”, govori naša sagovornica.
Inkluzija je garantirana međunarodnim konvencijama i zakonskim odredbama u našoj
zemlji, krajnje je vrijeme da se u potpunosti počne primjenjivati.
“Ne trebamo ničije milosrđe, trebamo saradnju, tako da naša djeca što aktivnije budu uključena u društvo i obrazovanje!”
https://www.facebook.com/savethechildrenNWB/videos/1036499079824923/