Kako se djeca ali i osobe sa Downovim sindromom ali i drugim poteškoćama u razvoju susreću sa nizom barijera u društvu u prilogu vam donosimo i priču Irme Ćoralić. Njeno iskustvo kao osobe sa invaliditetom inspirativna je priča svim osobama koje se nalaze na marginama društva zbog svojih poteškoća.
Danas je Svjetski dan osoba s Down sindromom, koji je prvi put obilježen u Singapuru 2006. godine. Kako se, posebno na ovaj dan, prisjećamo i dajemo podršku djeci i osobama sa poteškoćama i invaliditetom, tako vam donosimo priču Irme Ćoralić o njenim iskustvima.
Kako se djeca ali i osobe sa Downovim sindromom ali i drugim poteškoćama u razvoju susreću sa nizom barijera u društvu u prilogu vam donosimo i priču Irme Ćoralić. Njeno iskustvo kao osobe sa invaliditetom inspirativna je priča svim osobama koje se nalaze na marginama društva zbog svojih poteškoća.
Irmi Ćoralić odmah po rođenju u Bihaću postavljen je niz dijagnoza s veoma lošim prognozama. Pedijatrica je savjetovala roditeljima da je ostave u bolnici jer neće preživjeti i za nju nema pomoći. Kako su rekli, čak ni u Americi. Usprkos dijagnozi artrogripoza te značajnom razvoju skolioze danas je Irma vesela dvadesetšestogodišnja. Zaljubljena žena s velikom željom da položi vozački ispit koji bi joj omogućio dodatnu samostalnost.
Roditelji su odmah po izlasku iz rodilišta krenuli u Hrvatsku po drugo mišljenje. Pedijatar iz Karlovca, gdje su počeli novi život, uputio ih je u Klinički bolnički centar Zagreb. Tada počinje dugogodišnje obilaženje liječnika i česte rehabilitacije. Goljak, Klaićeva, Lovran, Dubrava i Šalata, gdje se liječi dugi niz godina, postaju njezin drugi dom. Irma je prošla brojne operacije stopala, koljena, šaka i kralježnice kojima se nastoji usporiti progresija skolioze.
Artrogripoza – arthrogryposis multiplex congenita predstavlja prirođenu bolest mišića lokomotornog sustava kod koje su naročito naglašene kontrakture zglobova. Za bolest je karakterističan cilindričan oblik zglobova uz zadržane konture, ali djelomično izbrisan reljef mišićnih grupa i kože, a klinički simptomi vidljivi su već pri rođenju.
Glavni uzrok artrogripoze
Glavni uzrok artrogripozeje fetalna akinezija (smanjeni pokreti fetusa) koja nastaje ili zbog poremećaja prisutnih kod fetusa ili abnormalnosti maternice (infekcije, traume, korištenje droge tijekom trudnoće, i slično). Zahvaćeni ekstremiteti su fuziformnog ili cilindričnog oblika sa tankim potkožnim tkivom i odsustvom kožnih nabora. Deformiteti su uglavnom simetrični, češće su zahvaćeni distalni zglobovi, tako da su šake i stopala deformirani. Prisutna je rigidnost zglobova. Ograničeni su pokreti, česte su i subluksacije zglobova, osobito kuka i koljena. Promjene na zglobovima prate atrofije mišića ili čak odsustvo nekih skupina mišića. Duboki tetivni refleksi mogu biti slabiji ili ugašeni.
Nekada može biti oštećen i središnji živčani sustav što dovodi do mentalne retardacije, rjeđe i srce, pa se dijete rađa s kongenitalnim srčanim manama. S adekvatnom fizikalnom terapijom treba početi u najranijoj dobi, odmah nakon rođenja da bi se korigirale kontrakture zglobaova, a osnovni cilj je pokušati osposobiti bolesnika za samostalno kretanje i hvat šakom. Rehabilitacija uključuje i vježbe kojima možemo utjecati na jačanje mišićne snage, kao i medicinsku gimnastiku kojom pokušavamo dobiti povećanje opsega pokreta.
Irmina priča
“Bez obzira na crne prognoze prohodala sam samostalno u šestoj godini”, govori Irma. “Od malena nisam znala da može biti drugačije i prihvatila sam svoje stanje kao prirodno. Istina je da sam uvijek pokušavala pratiti korak s mlađom sestrom bez invaliditeta, kao i spoznaju da ću se cijeli život morati dokazivati drugima. Ne sebi, već društvu koje osobe s invaliditetom doživljavaju kao nesposobne i beskorisne.
U osnovnu školu krenula sam sa sedam godina zajedno sa šestogodišnjom sestrom. Dok smo bili mali razlike djeci nisu bile važne i lijepo su me prihvatili. Nisam mogla nositi torbu, pa nas je mama vozila u školu do šestog razreda. Tada je uslijedio poziv iz škole i prijedlog roditeljima da nastavim školovanje u nekoj ustanovi uz obrazloženje da ulazim u pubertet i bilo bi to lakše za mene.
U to vrijeme sam imala jednu od teških operacija kralježnice te sam tri mjeseca provela u bolnici i morala opet učiti hodati zbog komplikacija tokom operativnog zahvata. Nismo pristali na preseljenje u drugu školu. Polagala sam ispite, a istovremeno su me iz škole slali psihologu, prijetili izbacivanjem i maltretirali zajedno s roditeljima. Na inicijativu roditelja, doktor školske medicine i Centar za socijalnu skrb razgovarali su sa mnom. Nakon toga izvijestili su školu da me nemaju pravo izbaciti već mi uz prilagodbu omogućiti nesmetano pohađanje nastave.
Ulaskom u pubertet razlike su postale vidljivije. Počelo je zadirkivanje, omalovažavanje, odbacivanje zbog kojeg je bilo dana kad nisam željela ići u školu.
Preporodila sam se upisavši srednju ekonomsku školu. Djeca odrastaju i prihvaćaju da nismo svi isti, stekla sam nove prijatelje koji su mi pomagali oko nošenja stvari.
Nažalost, aktivan život stao je sa završetkom školovanja.
Najveća prepreka mi je što ne mogu nigdje sama. Brojne arhitektonske barijere, neprilagođen javni prijevoz, nepristupačnost javnim ustanovama. Razumijem da davno izgrađeni objekti nisu prilagođeni. Ali, ne mogu prihvatiti zašto se pri gradnji novih objekata ne uvažavaju naše potrebe. Strašno je da nakon renoviranja nogostupa u mojoj ulici, koji sam mogla sama prelaziti, sada ga je nemoguće preći osobi s invaliditetom. Hodajući, kao i kolicima, jer je napravljen ‘u valovima’. Moj invaliditet je trajan, pa ipak ga stalno iznova moram dokazivati da bih ostvarila prava zajamčena zakonom koji pri svakoj izmijeni smanjuju. A, produžuje rok trajanja ortopedskih pomagala. Cipele mogu dobiti svake dvije godine, a osobna invalidnina toliko je mala da doslovno ovisim o tuđoj financijkoj pomoći.
Navikla sam na čudne poglede i nerazumna pitanja kao: ‘Zašto si tako mala, a imaš toliko godina?’
Od kad sam bila djevojčica imam iste želje.
Osnovati vlastitu obitelj, položiti vozački i zaposliti se. Mislim da je najveći uspjeh što sam kao što kaže moj liječnik pobijedila medicinu i uz veliku upornost mojih roditelja još uvijek na vlastitim nogama.
Ako ste osoba s invaliditetom, pa uz to i žena, smatra vas se aseksualnom, nesposobnom za obitelj i majčinstvo, nekorisnom za zajednicu.
Korijen problema je u zakonima koji nas onemogućavaju da se osamostalimo prema individualnim mogućnostima. Predrasude od društva, kao i pasivnost samih osoba s invaliditetom koje se boje oglasiti da ne izgube i ova trenutna mizerna prava. Doživjela sam odbijanja od suprotnog spola zbog invaliditeta u mlađim danima. To me nije frustriralo jer svaka žena bude odbijena bez obzira na svoje zdravstveno stanje. Pri upoznavanju nikada nisam stavljala invaliditet na prvo mjesto, stoga su rijetki obraćali pozornost na njega.
Danas sam u sretnoj vezi s dečkom koji me doživljava prvenstveno kao ženu. Upravo to me privuklo kod njega. Planiramo osnivanje obitelji u skorije vrijeme, a bila bih zahvalna da mi se javi osoba koja mi može pomoći da položim vozački ispit. To bi mi olakšalo kretanje, kao i kad bi mi se pružala mogućnost da radim.
Želim poručiti svim osobama s invaliditetom i onima bez njega: mi nismo nesposobni, stvoreni smo za školovanje, rad i ljubav, i sve što život nosi!”, zaključuje Irma.
/cazin.net
